Jordi Fandos: “Vull fer visible els problemes de les famílies amb malalties minoritàries”
Quan Jordi Fandos va conèixer el cas del fill d’un conegut afectat per una malaltia minoritària la consciència se li va regirar. Ell volia aportar el seu gra de sorra. Amb el compte @kilometros.solidarios, d’Instagram, fa difusió d’aquestes aportant els quilòmetres que fa mentre corre, i d’aquí poc aquells que farà en el camí de Santiago.
Revista de Ripollet: Podem dir que kilómetros solidarios comença el 2014 quan canvies el teu estil de vida?
Jordi Fandos: Per dir-ho així tot va començar quan la meva dona es va quedar embarassada. Quan va néixer el meu fill. En aquell moment vaig arribar a pesar 115 quilos i m’ofegava quan pujava les escales, vaig veure que quan volgués jugar amb el meu fill no podria. Vaig canviar la meva alimentació i vaig tornar a fer esport. Kilómetros solidarios va arribar més tard, en el 2018.
RdR: Com et planteges el projecte?
J.F: La idea va sorgir pel meu amic Òscar. Va fer una crida per les xarxes socials per la malaltia estranya que li havien diagnosticat al seu fill, la Síndrome d’Angelman. Va fer un compte per fer difusió del seu cas. En aquell moment desconeixia les malalties minoritàries. Li vaig comentar que havia començat a córrer i, a més, com esport i xarxes socials estaven de moda li vaig proposar un hashtag per fer encara més difusió, era #kilometrosparaLeo. Em va donar el seu vistiplau i així vaig començar.
RdR: I gràcies al Leo vas dedicar el teu projecte a les malalties minoritàries.
J.F: Sobretot perquè són les oblidades d’aquesta societat. Tenen poques ajudes. Pel que m’han explicat les famílies són elles mateixes les que han de buscar el finançament, perdent molt temps, buscant persones famoses per donar un cop de mà a la visibilització… realment tenen poques ajudes. He parlat amb algunes famílies que no tenen ni diagnòstic, tenen desconeixement total sobre que han de fer perquè no els hi donen gaire informació, moltes triguen molt a rebre la Llei de Dependència o directament ni la reben. Es veuen obligades que un dels progenitors hagi de deixar de treballar per poder cuidar al seu fill o filla. Tot són traves en la lluita contra les malalties minoritàries. Per exemple conec un cas de Granada que s’han de desplaçar cada sis mesos aquí per anar a Sant Joan de Déu, a fer una visita de control. Són 1.200 quilòmetres, una barbaritat.
RdR: Quins objectius tens amb el projecte?
J.F: En tinc dos. El primer és donar-los visibilitat. Que els problemes que tenen aquestes famílies surtin una mica a la llum des de la meva petita ajuda. Tinc pocs seguidors a les xarxes, estem parlant d’uns 1.800 seguidors, i tampoc tots són actius. Però jo em dono per satisfet perquè molta gent m’ha contactat per dir-me que faig una feina molt bona. L’altre objectiu és intentar ajudar-los en l’aspecte econòmic. Intento participar en les curses virtuals que van fent aquestes famílies o comprant merchandising que venen per finançar teràpies o investigació per curar aquestes malalties. Intento posar el meu gra de sorra i que la gent ho faci.
RdR: En aquest moment estàs preparant el camí de Santiago?
J.F: Això mateix. Ho estic preparant per a l’abril. No sé si la situació ho permetrà o ho hauré d’ajornar. Però la intenció és fer un petit homenatge per aquestes famílies, s’han de desplaçar i això els hi suposa molts dies, igual que per anar a teràpies o fer esdeveniments. La meva idea és creuar Espanya, des del Port de la Selva fins a la catedral de Santiago. Trigaré més o menys un mes i aniré només amb la meva motxilla. Perquè sigui un bon homenatge l’he dividit el camí en etapes amb els noms de les diferents malalties. El repte es diu ‘camino a la visibilidad’. Hi ha moltes, però he escollit les que més conec i amb les que he pogut interactuar amb les famílies. A més, mentre faci les etapes caminant o corrent em gravaré parlant de la malaltia en qüestió.
RdR: Com aconseguiràs els diners per donar-los a les famílies?
J.F: La intenció és penjar el repte a la web migranodearena.org per aconseguir donacions. L’altre via que tinc són les beques ‘Where is the limit’, són beques per esportistes amateurs i la intenció és que si aconsegueixo alguna donar-ho íntegrament a les famílies. Va per votació popular a la seva web i, ara per ara, la diferencia de vots és abismal. Les votacions estan obertes fins a l’abril i els deu projectes més votats passen a la final. Des d’aquí animo a tothom qui vulgui que em voti a la web, ho agrairé molt. El cost de fer el camí surt de la meva butxaca i no tinc espòns ors, si alguna empresa em contacta sempre els hi comento el mateix, que prefereixo que donin visibilitat o directament donin diners.
RdR: Quina preparació segueixes per creuar Espanya en 30 dies?
J.F: Em preparo sortint a córrer o al gimnàs. Els dies que no em ve de gust sortir, estic cansat o em fa mandra pel temps penso que he de fer la publicació o preparar el repte per les famílies, elles em fan treure les forces. Ho preparo com si es tractés d’una marató, amb molt entrenament de córrer: faig series en pla i en pujada, tirades llargues…
RdR: Durant els tres anys de vida del projecte quins moments àlgids has viscut?
J.F: Sobretot em quedo amb l’agraïment de les famílies. Molts dies penso que ells m’ajuden molt més a mi que jo a ells. Com un dels moments importants em quedo amb un missatge d’una noia de Granada. Em va dir que gràcies a mi havia pogut contactar amb altres famílies que vivien el mateix. I un altre moment que fa poc va passar és que em va contactar la mare d’una nena que pateix progèria, és una malaltia que envelleix el cos a una velocitat desmesurada i quan s’emmalalteixen ho fan com una persona gran. No hi ha cap cura i la seva vida sol ser curta. La seva mare em va enviar un missatge increïble. A vegades, a les xarxes socials no tens gaire feedback, però quan reps qualsevol semblant és una gran recompensa.
RdR: Quantes malalties minoritàries hi ha?
J.F: Deien que hi havia 6.000 o 7.000, i algunes no tenen ni nom ni diagnòstic.
RdR: I que has après d’aquestes malalties?
J.F: Que la gent que pateix una d’aquestes malalties és molt forta. Estar dia rere dia a l’hospital amb el teu fill, viure les crisis, buscar teràpies… Al final penso que el pitjor que em pot passar és que el meu fill tingui rebequeries. Tots estem dintre del mateix sac. Ho faig perquè penso que si jo em trobés en una situació així m’agradaria que algú fes quelcom així.
RdR: Com et poden ajudar els ripolletencs i les ripolletenques?
J.F: Molt fàcil. Que segueixin el compte @kilometros.solidarios. Les xarxes socials es basen en seguidors, interaccions, compartir publicacions… fer-se viral. La intenció és que alguna gran empresa ‘compri’ aquests quilòmetres que faig i que ho pugui donar tot a aquesta gent que ho necessita. Al final tota ajuda és poca. Conec el cas d’una nena de Badalona, l’Abril (@laluchadeabril), li estan fent una investigació per la UAB i el cost inicial són 250.000 euros.